Kroz moje oči: autoimuna stanja

Imam nekoliko autoimunih stanja: Hashimotov tireoiditis, psorijaza i psorijatični artritis, celijakija i sistemski eritemski lupus.

Trenutno ne postoji lijek ni za jedno autoimuno stanje koje imam.

Zdravstveni radnici definiraju autoimuna stanja kao da se javljaju kada se imunološki sustav, koji normalno štiti tijelo od infekcije boreći se protiv bakterija i virusa, ponaša nenormalno napadajući vlastite zdrave stanice u tijelu.

To uzrokuje upalu u zglobovima, organima, krvnim žilama, tetivama, koži i još mnogo toga.

Mnogi ljudi to nazivaju prekomjernim aktivnim imunološkim sustavom.

Iako se neki simptomi preklapaju, svaki od autoimunih stanja koje imam razlikuje se. Oni postoje istovremeno i stoga su komorbidni.

Nijedno od ovih stanja nije zarazno, trenutno nema lijeka ni za jedno, a njihovi su uzroci nepoznati.

Znamo samo da ih geni nekih ljudi predisponiraju na ove uvjete i da ih faktori okoliša pokreću.

Na primjer, moguće je da su stres pokrenuli mine, hormonalne promjene ili manja infekcija poput virusa prehlade. Drugi ljudi mogu razviti autoimuna stanja nakon trudnoće, traume ili ozljede.

Tamo gdje je sve počelo

Sve mi je počelo kad sam imao oko 14 ili 15 godina i počeo sam dobivati ​​suhu kožu tjemena, ušiju i laktovima.Imao sam opće bolove, koji su mi bili problematični, jer sam predstavljao svoju školu u hokeju, tenisu i atletici, dok sam većinu slobodnog vremena provodio baveći se sportom, plivanjem ili vožnjom bicikla.

Sjećam se da su mi rekli da je to vjerojatno kombinacija "rastućih bolova" i ekcema i da ću iz toga izrasti.

Ono što sam zapravo imao bila je psorijaza, ali trebalo bi proći 10-12 godina prije nego što sam dobio tu dijagnozu. Sada znam da kod psorijaze imunološki sustav uzrokuje prebrzi razvoj stanica kože i da se mogu nakupljati u bolne, suhe mrlje zvane plakovi. Psorijaza može zahvatiti zglobove i razviti se u oblik artritisa, što mi se i dogodilo.

Kad sam započeo sveučilište, još uvijek sam trpio nejasne bolove, a kad sam se počeo osjećati umorno, posjetio sam kliniku u kampusu. Liječnik mi je rekao da puno učenika ima žljezdanu vrućicu, da se odmaram i da će proći.

Za to vrijeme prestao sam se baviti sportom i smatrao sam da studiranje i honorarni rad potpuno iscrpljuju. Gledajući unatrag, mislim da sam vjerojatno imao autoimune simptome, ali zapravo nisam imao energije ni svjetovnosti za postavljanje preciznije dijagnoze.

U mojim ranim 20-ima vratio se ekstremni umor, a imao sam i brojne nove simptome: stalno me osjećala hladnoća, prorijedila je kosa, podbuhlost oko očiju, infekcije bubrega i povremeni bolovi u prsima. Radio sam puno radno vrijeme i bilo mi je teško koncentrirati se ili čak ustati.

"To je došlo na vrh glave kad sam bio na odmoru u Parizu, kad sam bio toliko iscrpljen da sam jedva hodao i samo sam želio spavati."

Sjećam se da sam se prisilio da prijeđem sve stepenice na Notre Dame i osjećao sam da je to pravi trijumf, kad je to trebalo biti nešto što bi osoba mojih godina mogla učiniti lako - posebno netko tko je volio kros i trčao 1500 metara za zabavu!

Nakon više testova, dobio sam dijagnozu Hashimotovog tireoiditisa, koji se razvio u hipotireozu. To se događa kada imunološki sustav napada zdrave stanice štitnjače.

Kao inače zdrava i zdrava vegetarijanka, bila sam šokirana da je neaktivna štitnjača također uzrokovala povišen kolesterol - otuda i bolovi u prsima. Liječnik mi je objasnio da ću do kraja života svakodnevno morati uzimati zamjenske tablete hormona štitnjače (levotiroksin).

Još uvijek moram redovito testirati funkciju štitnjače i povremeno prilagođavati doziranje, jer moja nikad nije u potpunosti uravnotežila. Postoji prilično složena povratna veza, pa za mnoge ljude (uključujući i mene) držanje dijagnoze i propisivanje levotiroksina ne znači da svi simptomi nestaju.

Još uvijek postoje trenuci kada će moje razine biti izvan normalnih granica, zbog čega se osjećam umorno i podbuhlih očiju. Kosa mi također počinje opadati kada je operem.

Nekoliko godina kasnije, počeo sam dobivati ​​ukočenost u laktu. Liječnik mi je rekao da je to najvjerojatnije teniski lakat, ali nije se popravio; a kad sam počeo nateći prste, rekli su mi da je to vjerojatno giht!

'Osjećao sam se kao da stalno imam gripu'

Počeo sam pokušavati istraživati ​​što bi moglo biti sa mnom. Kad su mi ruke i koljena postale vruće na dodir, bolne i natečene, liječnik me uputio reumatologu koji mi je potvrdio da imam psorijatični artritis (PsA).

Iako sam imao tek dvadesetak godina i mislio sam da je artritis nešto što imaju samo starije odrasle osobe, zapravo je bilo olakšanje konačno dobiti dijagnozu. Imao sam posla s poslodavcem koji je bio sumnjičav da sa mnom nešto nije u redu, čak mi je i otežavao pohađanje liječničkih pregleda.

Reumatolog je propisao diklofenak, koji nisam mogao podnijeti, jer je uzrokovao nuspojave poput gastrointestinalnih problema.

Razgovarali smo o pokretanju lijeka metotreksat, ali on ima brojne nuspojave i dolazi s ograničenjima na upotrebu od strane ljudi koji planiraju imati djecu. Pa sam se odlučio protiv toga.

Sljedeći je bio sulfasalazin, ali imao sam alergijsku reakciju na njega. Doživjela sam vrtoglavicu, poteškoće s disanjem, tjeskobu, osip, znojenje, crveno i natečeno lice i otekline u grlu.

Moj reumatolog je kasnije potvrdio da sam doživio anafilaktičku reakciju i da sam trebao otići na hitnu.

Nekoliko godina kasnije, imao sam još jednu alergijsku reakciju; ovaj put na lijek koji se naziva trimetoprim. Otada sam naučio da su sulfasalazin i trimetoprim u istoj obitelji lijekova koji se nazivaju sulfonamidi i da njihova alergija na njih može signalizirati lupus.

Nakon tih iskustava, nerado sam uzimao nove lijekove. Dakle, nekoliko godina nisam uzimao ništa jače od paracetamola, nastavljajući posjetiti svog reumatologa radi aspiracije koljena, što uključuje umetanje duge igle u zglob kako bi se povuklo nakupljanje sinovijalne tekućine.

Najizazovnije vrijeme bilo mi je u ranim 30-ima, kad sam počeo dobivati ​​nove, iscrpljujuće simptome. Kao i otečeni zglobovi od PsA, počeo sam osjećati bol i otekline u mišićima i tetivama.

"Ponekad sam se osjećao toliko slabo da mi je bilo teško popeti se stepeništem, a nisam to uspio bez zaustavljanja radi odmora."

Osjećao sam se kao da stalno imam gripu. Moje tijelo bi se osjećalo jako teško i bio bi to ogroman napor samo sjediti na stolici dulje vrijeme. Ako sam zadrijemao, nisam se probudio osjećajući se odmornim i spremnim za polazak; Poslije sam se često osjećao gore. To je razlika između uobičajenog umora i umora, a ovo je bio najgori umor koji sam do sada doživio.

Radio sam puno radno vrijeme dok sam se morao uklapati u ponovljene medicinske sastanke radi liječenja. Bio bih testiran na nešto, test bi se vratio normalno, morao bih ugovoriti novi sastanak, naložili bi se novi testovi, zatim oni vratila bi se normalna. To je trajalo najmanje 2 godine.

Činilo se da nema kontinuiteta u dijagnozi, a čak sam imao i jednog liječnika koji je Google simptomi preda mnom. Živim u Ujedinjenom Kraljevstvu i snažno podržavam Nacionalnu zdravstvenu službu (NHS), imajući nebrojena dobra iskustva. Ali u to vrijeme ordinacija kod koje sam bila registrirana nije zadovoljavala tražene standarde, pa ju je Komisija za kvalitetu skrbi na kraju zatvorila.

Znao sam da se moji simptomi razlikuju od artritisa i da uzrok mora biti još jedno upalno stanje, pa sam proveo puno vremena čitajući o drugim autoimunim stanjima. Kad sam počeo osjećati čireve na ustima, probleme s pamćenjem i leptir-osip na licu, počeo sam sumnjati da bih mogao imati lupus.

Lupus može pokrenuti ultraljubičasto svjetlo, a jedno sam primijetio da bih se često osjećao loše na odmoru. Nakon nekoliko pretraga krvi, reumatolog je konačno potvrdio dijagnozu sistemskog eritemskog lupusa.

Iako je ovo dijagnoza koju nitko ne bi želio dobiti, osjećao sam se neobično nadajući se; barem sam imala potvrđenu dijagnozu i mogla sam se usredotočiti na liječenje.

Reumatolog i reumatološka sestra pružili su nevjerojatnu podršku. Razgovarali smo o mogućnostima liječenja i propisali su mi vitamin D, folat (folnu kiselinu) i hidroksiklorokin. Nakon što sam imao problema s potonjim, propisali su mi metotreksat - isti lijek za koji sam odlučio da neću uzimati dvadeset godina.

Glavni način liječenja autoimunih stanja je propisivanje imunosupresivnih lijekova. Međutim, u mom slučaju, pored ovih autoimunih stanja, imam i selektivni nedostatak IgA. Ovo je imunološki nedostatak s kojim sam se vjerojatno rodio i zbog čega sam osjetljiviji na određene vrste infekcija, uglavnom u crijevima i dišnim putovima.

Usredotočite se na stvari koje vi limenka još uvijek

Ne pušim, ali u posljednjih 10 godina imao sam bronhitis (dva puta), laringitis, tonzilitis (nekoliko puta) i upalu pluća. Kao rezultat toga, stalno se brinem o uzimanju lijekova koji će dodatno suzbiti moj imunološki sustav.

Vaganje potencijalnih rizika kontinuirane upale (daljnja oštećenja zglobova i veći rizik od kardiovaskularnih bolesti) u odnosu na uzimanje lijekova za suzbijanje imunološkog sustava za mene je stalna dilema.

Stvaranje alergije na lijekove je stvarna briga, i premda mnogi drugi dobro podnose metotreksat, silno sam želio započeti ovaj lijek na temelju prošlih iskustava.

Bavljenje dijagnozama me frustrira.

Bilo mi je to dugo i frustrirajuće putovanje dok sam provodio dijagnoze, a to je često slučaj za ljude s autoimunim stanjima - posebno lupusom, koji može oponašati toliko drugih stanja.

Ako mislite da imate autoimuno stanje ili ga već imate i mislite da ste razvili drugo, pitajte liječnika bi li razmislili o provođenju testa antinuklearnih antitijela (ANA).

Ovaj test otkriva antinuklearna antitijela u krvi i pokazatelj je autoimunih bolesti.

Ostali čimbenici također mogu pridonijeti pozitivnom rezultatu ANA, pa je važno o rezultatima razgovarati s liječnikom kako bi oni mogli uzeti u obzir vaše simptome i razmotriti daljnja ispitivanja.

Autoimune bolesti jako su utjecale na moj život; od odustajanja od bas gitare jer više nisam mogao držati žice do nedostatka potrebne snage i fleksibilnosti u koljenima i tetivama za nastavak surfanja.

Međutim, osim ako nemam baklju (kad je čak i dizanje kotla teško), još uvijek mogu voziti bicikl, plivati ​​i svirati bubnjeve (nježno). Također imam partnera koji me podržava i poslodavca koji razumije.

Pokušavam se usredotočiti na stvari koje još uvijek imam limenka radite i radite s mojim reumatologom kako biste spriječili daljnje oštećenje mojih zglobova i tetiva.