Kroz moje oči: Bilateralna displazija kuka

Zovem se David Brown i zahvalan sam na prilici da napišem ovaj članak. Odlučio sam voditi otvoreniji dijalog sa svojim kroničnim stanjem. Nije mi bilo lako, ali napredujem u zdraviji odnos s onim što je bila cjeloživotna bol.

'Imam kongenitalnu bilateralnu displaziju kuka, abnormalnost čahure kuka.'

Liječnici su odmah primijetili da nešto nisam u redu kad sam bila beba. "To nije rak kostiju", rekli su mojoj majci. Umjesto toga, dijagnosticirali su "obrnuti kukovi".

Sada znam da imam urođenu bilateralnu displaziju kuka. Ovo je abnormalnost čahure koja uzrokuje trenje u zglobu.

Displazija kukova najčešći je uzrok artritisa među mladim odraslima. Bolovi se javljaju najčešće u preponama, donjem dijelu leđa i zglobovima kuka. Može utjecati i na zglobove koljena.

Nenormalna udubina kuka također može utjecati na elastičnost ligamenata i tetiva. Rezultat je bolan, nefleksibilan donji dio tijela.

Stanje zahtijeva terapijsku i medicinsku kontrolu boli, kao i invazivne postupke poput nadomjestaka kuka, jer trošenje oštećuje zglobove.

Blagoslovio sam s prijateljima koji imaju svoja iskustva s kroničnim stanjima. Promatrao sam kako se snalaze, preuzimaju vlasništvo i vokaliziraju svoje osjećaje i nadahnjuju me oni.

Želim više istražiti svoju bol i shvatiti zašto mi nikad nije bilo ugodno razgovarati o tome. Ne sumnjam da je neka moja nelagoda egzistencijalna krivnja. Znam da drugi ljudi svakodnevno osjećaju jače bolove od mene. Svi smo svjesni da nas zglobovi trljaju i trljaju.

Roditelji su me poticali da živim kao da bolna pokretljivost nije prepreka. Nisu razgovarali o tome, pa tako ni ja. To me gurnulo da nastavim sa životom bez prigovaranja ili traženja velike pomoći. Problem je u tome što nikada nisam pronašao pravi trenutak da nekome kažem o svom stanju. Trenutak prolazi, a to može biti teško.

Dysplasia nije zabilježena u mojoj školskoj evidenciji, nitko je nije spomenuo niti jednom voditelju kluba, a nisam je spomenuo ni svom menadžeru. Većina ljudi s kojima sam najbliži ne zna, a ja sam O.K. s ovim. Ne želim davati izjavu za poseban tretman. Također se ne želim osjećati inferiorno. Mogu učiniti sve što želim - čak i s boli.

Većina djece ima svoje književne junake, poput Hermione Granger ili Sherlocka Holmesa ... ali moj je bio hromi dječak iz Pied Piper. Umjesto upozoravajućeg upozorenja o poštivanju sporazuma, postala je mračna moralna priča - o kojoj je moja majka pričala prije spavanja - mudrog dječaka koji koristi svoju hromost u svoju korist.

Nije trčao sa svojim prijateljima u idilu karamele i duge, već je uzeo vremena da razmotri širu sliku. Vidjevši opasnost od planinske špilje u kojoj će njegovi vršnjaci završiti zapečaćeni i pokopani, poživio je da ispriča priču.

Moja je majka dobro mislila; željela mi je dati nekoga s kim se mogu povezati, i to je uspjelo. Uvijek sam tražio pozitivne stvari u svom stanju.

Odrastanje u boli

Kao tinejdžerica živjela sam s bolovima prilično tajno. Tijekom djetinjstva nitko mi zapravo nije rekao zašto sam bolio ili šepao, osim "vi ste okrenuli kukove". Naravno, "okrenuti kukovi" zvuče potpuno izmišljeno; Uvijek sam mislio da je to poput nekoga tko tvrdi da ima maglovita plućna ili poskočna oka.

Kad god su me prijatelji vidjeli kako spotaknem jednu nogu o drugu, šepam, bolim ili stojim s nogama uperenim jedno u drugo, govoreći im da sam imao "obrnute kukove", generirala su očita dodatna pitanja na koja nisam imala odgovor. Osjećao sam se kao prevarant.

Jesam pretražio Internet, ali to je bilo devedesetih, a Internet nije pružio rezultate pretraživanja za obrnute bokove. Činilo se kao da stanje nije značajno jer nije dokumentirano ni na jednoj od 10 000 000 stranica Interneta.

Nemojte me pogrešno shvatiti - nije da nisam dobivao medicinsku pomoć i terapiju. Liječnici su redovito radili RTG, mjerili, rotirali i manipulirali mojim femurama i kukovima. Moja se majka brinula da bi se moje držanje moglo pogoršati, pa bi mi osteopati puknuo kralješke i okretao noge jednom mjesečno.

Svako jutro vježbala sam fizioterapijske vježbe prije škole. Moji roditelji nikad nisu u potpunosti objasnili ono što su rekli liječnici, a ja sam bila premlada da bi mi liječnici mogli to izravno reći.

Tijekom adolescencije, stručnjaci su ponudili da mi slome zdjelicu i bedrene kosti i resetiraju ih. Mjesecima bih bio u vuči, a kosti mojih nogu imale bi pričvršćene metalne igle kako bih se povremeno otvarao za rast kostiju.

Zamišljala sam odjel i vidjela sam medicinske sestre kako povezuju svoju zavojenu verziju u bolnički krevet. Zamišljao sam ih kako me isušuju, a liječnici kako mi vrte zupčanicama zabijaju se u kosti. Zamišljala sam usamljene dane provedene gledajući kroz prozor na naizgled nepreglednom parkiralištu.

Odbio sam, i to je bilo otprilike to. U mladoj odrasloj dobi prestali su svi liječnički pregledi. Špilja se zatvorila, a ja sam odskočio s planine na svijet. Malo sam povećao tablete protiv bolova, poboljšao kvalitetu nosača zglobova i nastavio dalje naprijed tiho kao i uvijek.

Učiti više i napokon posjetiti liječnika

Svoje stanje držao sam u tajnosti kad sam htio, i to je bilo puno. Iznad mog mlitavog stanja, ništa ne upućuje na to da sam išta drugo osim normalno funkcionirajućeg kostura.

‘Upoznao sam svoju osobitu bol.’

Međutim, tajnost me ostavila izoliranim u vlastitom tijelu.

Svijest da sam zauvijek bio svjestan svog stanja, ali da sam tako malo toga shvaćala, spuštala me je. I bolovi su postajali sve gori.

Razmišljao sam o štapu za hodanje, ali treba li mi ga ili bi to jednostavno bila afekcija da emitiram svoje stanje, simbolično vrisku?

Ovo mi je pitanje pomoglo da se obvežem saznati više o svom stanju - prvi put kao odrasla osoba.

Razgovarajući s prijateljima i primajući poruke podrške na društvenim mrežama, počeo sam stjecati samopouzdanje za zakazivanje liječnika.

Bila sam nervozna zbog posjeta liječniku. Bi li pronašli išta, nakon toliko vremena? Jesu li obrnuti bokovi zapravo postojali? Bi li ponudili sredstvo za rješavanje boli? Ovo je za mene bila neobično zastrašujuća perspektiva. Moj odnos s mojom boli je mazohistički. Bolovi, često sam mislio, odgovaraju mi.

Upoznao sam svoju osobitu bol. Nismo prijatelji, ali ni veza nije otrovna. Nikada nije usmjeren prema mojim izborima, ali razumije za što sam sposoban. Govori mi da se ne sažaljevam, ali podsjeća me da sam krhka i moram biti oprezna sa sobom.

Bol je također bilo nešto protiv čega se - protiv bijesa, čak. Kad mi zatreba, natjera me da ponovno stavim jedno stopalo ispred drugog i da me natjera na još jedan zavijajući korak. Ovo su moje noge. Ovo je moja bol. Ovako hodam kroz život. Da li bih bila ista osoba bez toga?

Liječnik me pitao, na skali od 1–10, koliko su jaki bolovi. Pripisivanje boli na proizvoljnoj ljestvici čudna je stvar. To je mehanička utrnulost, zujanje električne zavojnice, vruća krema preko tople pite od jabuka. Radi se o 6?

Poslao me na rendgen. Sestra me smjestila ispod aparata s otvorima s hladnim rukama na bokovima.

Napokon sam vidio RTG zdjelice i kukova i bio je prekrasan. Htio sam to napraviti od vitraja. Bilo je to prvi put da sam mogao pogledati što me muči. Umjesto zakrivljene kuglice i utičnica, moji zglobovi kukova ulaze u zdjelicu poput igla. Vidio sam bijelu maglu oko zglobova: artritis.

Rezultati su vraćeni. Liječnik je uzeo računalni miš kako bi se pomicao kroz bilješke na monitoru sa svim jezikom tijela uzdaha u zapešću.

"Imate urođenu bilateralnu displaziju kuka", rekao je. “Ima istrošenosti, ali nema previše razloga za brigu. Vaša ekstremna nefleksibilnost oko područja uzrokuje navlačenje tetiva i tetiva koje gube elastičnost kako stariš. "

“Uzmi lijekove protiv bolova koliko ti trebaju. Potražite vježbe kod fizioterapeuta kako biste razvukli ona meka tkiva. To je sve što mogu reći da vam pomognem. "

Kako mi je dijagnoza promijenila život

Vidjeti rendgenske snimke i postaviti dijagnozu pomoglo je više nego što je shvatio. Odgovori su bili više od njegove kratke prognoze. Sad se osjećam asertivno u ovom stanju. Vrijedi: ima medicinsko ime i pronašao sam institut.

Odlazak u posjet liječniku s odlučnošću da naučim više o mom stanju bio je sjajan.Već mi je ugodnije živjeti sa svojim stanjem kao normalnim dijelom života i otvoreno pijem lijekove protiv bolova i prilagođavam sve nosače zglobova. I, ako me pitaju o mom stanju, rado ću odgovoriti. Mogu pokazati u smjeru cijelog instituta.

Danas pokušavam slijediti snagu koju vidim u svojim prijateljima. Siguran sam u pristupu svojoj boli kao dijelu normalnog načina života, otvoreno i bez krivnje, s obzirom na svoja ograničenja ili ono što radim da bih s njima upravljao.

Ne tražim suosjećanje, ali ne osjećam se loše zbog izražavanja vremena u kojem se borim. Bol više nije negativno nabijena emocionalno kao velika tajna.

Želim zahvaliti svojim prijateljima - oni znaju tko su - što su mi dopustili da putujem s njima, sada svojim ritmom, do otvorenih usta planine.

Sad mi treba samo tetovaža kostiju zdjelice na podlaktici i uskoro ću rezervirati termin.

none:  veterinarski osteoporoza cistično-fibroza