Kroz moje oči: Život s nevidljivom bolešću

Bila sam zdrava, zdrava i aktivna 26-godišnjakinja u životnoj avanturi: plaćena za rad s obitelji u New Yorku. Međutim, život mi se preokrenuo kada sam se nakon samo 6 tjedana bio prisiljen vratiti se kući u Australiju.

Morao sam prihvatiti da moje tijelo nije sposobno učiniti stvari koje je moglo prije.

Postalo bi mi izuzetno loše i na kraju bih proveo mjesec dana u bolnici s misterioznom bolešću po povratku.

Nisam mogao ustati ili hodati, a imao sam trajnu vrtoglavicu, mučninu, jaku moždanu maglu, kronični umor, migrenu i nesvjesticu.

Liječnici su naručili test "nagibnog stola", tijekom kojeg sam bila vezana za krevet i nagnuta pod raznim kutovima, dok su strojevi, između ostalog, nadzirali moj krvni tlak i razinu kisika.

Na kraju sam se onesvijestio. Tijelo mi je bilo paralizirano i činilo mi se kao da mi mozak govori tijelu da odgovori na liječnikove upute. Ali nisam odgovarao. Počeo sam moliti.

Još je pet liječnika i medicinskih sestara pohrlilo i uvjerilo me da će sve biti u redu.

Međutim, nedugo nakon toga dijagnosticirali su posturalni sindrom ortostatske tahikardije (PoTS). Ja sam bio jedan od sretnika koji je zapravo dobio dijagnozu, jer PoTS može ostati nedijagnosticiran dugi niz godina.

PoTS je stanje koje utječe na autonomni živčani sustav, gdje dolazi do pogrešne komunikacije između parasimpatičkog i simpatičkog živčanog sustava. Ovi sustavi čine vagusni živac, koji je glavni živac od mozga do ostatka tijela.

U osnovi sprječava tijelo da regulira funkcije "bori se ili bježi" i "odmori se i probavi", što ponekad može dovesti do nedostatka protoka krvi u srce ili mozak.

Utjecaj na moj život

Život mi se potpuno promijenio. Od neovisne, spremne i aktivne osobe prešao sam u osjećaj da me kamion udarao svaki dan. Tahikardija (vrlo visok puls), vrtoglavica, migrena i mučnina bili su stalni, a uspravno stajanje osjećalo je kao potpuno novu stvar za moje tijelo i mozak.

Prvih nekoliko dana ovog stanja bilo je najteže, a prihvaćanje ga bilo je pravi test.

Ali morao sam prihvatiti da moje tijelo nije sposobno učiniti stvari koje je moglo prije. Morao sam mentalno reprogramirati mozak da bih to shvatio i naučio uzimati svaki dan kakav je došao.

Većina studija o PoTS-u sugerira da promjene načina života i vremena mogu pomoći u poboljšanju stanja, ali ne postoji poznati lijek. Moj svakodnevni život sastojao bi se od premještanja (ako bih mogao) s kreveta na kauč i natrag, dok bih se bavio tahikardijom, mučninom, vrtoglavicom, migrenom, valunzima, presinkopom i moždanom maglom u raznim kombinacijama.

[Uzimala] sam lijekove za smanjenje pulsa, tablete protiv protiv mučnine, tablete protiv vrtoglavice i lijekove protiv bolesti automobila, sve u pokušaju da umanjim simptome. To ne može biti to, pomislila sam u sebi. Morala je postojati alternativa.

Počela sam istraživati ​​stanje, učiti svoje okidače, razumijevati više o svom tijelu i pokušavati si pomoći u svakodnevnim simptomima na bilo koji način.

Imao sam misiju koju sam trebao izvršiti i ciljeve koje sam želio postići i nisam htio dopustiti da me išta zaustavi.

Istražio sam protokole autoimune prehrane i prešao na paleo prehranu, a zatim na biljnu prehranu. Izrezao sam šećer, škrob i pšenicu i prešao na organski i alkalni režim, koji je bio ogroman preokret za mene.

Počeo sam se redovito podvrgavati akupunkturi kako bih povećao protok kisika i krvi, što bi također smanjilo moju migrenu, mučninu i vrtoglavicu. Također sam počeo prakticirati rekuperativnu Iyengar jogu, kondicionirajući mišiće i dopuštajući tijelu da se počne učiti kako opet biti uspravno, a da ne padne u nesvijest.

Morao sam naučiti i izbacivati ​​se iz zone udobnosti, znajući da tek tada mogu početi napredovati.

Jednostavni zadaci poput pješačenja do kraja mog prilaza za prikupljanje pošte postali su male pobjede, a kad sam se polako počeo odvažiti, shvatio sam da sam razvio tjeskobu zbog epizode u javnosti, što bi dodatno pokrenulo moje simptome.

Činilo se da ova anksioznost oponaša moje simptome PoTS-a i obrnuto, pa mi je pružanje stručne pomoći za razlikovanje između njih i rješavanje problema bio velik korak naprijed.

Počeo sam se fokusirati na činjenicu da će sve biti u redu bez obzira na najgori scenarij.

Također, otkrio sam da mi je priprema za epizodu pomogla da otkucam neke ciljeve i vratim neku normalnost u dijelovima svog života. Na primjer, počeo sam sa sobom nositi hranu i elektrolite, nosio sam mjerač otkucaja srca, uzimao đumbir i tablete protiv mučnine i pazio da se ne pretjerujem.

Živjeti s ‘nevidljivom bolešću’

Zbog mentalne stimulacije, odlučila sam se upisati na tečaj magisterija (specijaliziran za rano djetinjstvo) samo nekoliko mjeseci nakon što sam dobila dijagnozu.

Najteži dio ovog stanja i bilo kojeg oblika disautonomije jest da je to "nevidljiva bolest". Zapravo, izgubio sam broj koliko puta je netko rekao: "Ipak izgledaš dobro, ne izgledaš bolesno".

Uvijek nas uče da knjigu nikada ne sudimo prema koricama i koliko mi je ovo istina sada zvučalo.

Sveučilišni je život težak i može biti potpun za najzdravije ljude, a kamoli za one koji se bore s kroničnom bolešću. Kretao sam se sveučilišnim životom polako, upisujući honorarno i pobrinuvši se da koristim sve usluge podrške dostupne studentima. Također sam imao podršku obitelji i prijatelja da me voze na satove, što je bilo neophodno, jer je stanje ograničilo moje samopouzdanje u vožnji.

Educirao sam sve svoje profesore o svom stanju, uključujući i ono što mogu očekivati ​​- poput potrebe za jelom ili pićem na satu da bih povisio krvni tlak - i to ako me pronađu kako ležim u stražnjem dijelu razreda s nogama uza zid , ne bi trebali biti uznemireni.

Mislim da su edukacija, komunikacija i traženje pomoći bile sve ono što mi nikad nije bilo ugodno raditi, ali ono što sam naučio da moram raditi. Obično sam to pomagao ja, ali sada su se stolovi okrenuli.

Zalaganje za svoja prava također je bilo nešto što sam morao naučiti, posebno s obzirom na to da je PoTS nevidljiva bolest. Tražio sam produljenje roka, komunicirao o rasplamsavanju i pregovarao o stažiranju kako bi bolje odgovarao mom stanju. To je osiguralo da me tijelo fizički ne ograničava.

Sve je to bilo potrebno da bih pokazao svoju sposobnost učitelja, bez obzira na moju bolest.

Diplomirao sam magisterij nastave u ranom djetinjstvu, s najvišom nagradom za akademsku izvrsnost i ponudom da završim doktorat.

Povratak poučavanju

U međuvremenu sam sanjao otvoriti predškolu specijaliziranu za Montessori metodu obrazovanja. Već sam predao ostavku na mjesto učiteljice Montessorija prije putovanja u New York i zaključio sam da je vrijeme da otvorim vlastitu školu.

Po povratku u Australiju, čak i dok sam bio u bolnici, taj je san još uvijek bio živ i na njemu se radilo na logotipu. Razmišljala sam o tome kako voditi programe za roditelje i malu djecu i predškolsku ustanovu kad nisam mogla dugo ni ustati!

Otprilike 7 mjeseci nakon dijagnoze i u prvoj godini magistarskog studija, odlučio sam pronaći dom koji bih mogao pretvoriti u školu i tu sam započeo „Moj Montessori“.

Bilo je savršeno: nisam se morao voziti na posao, mogao sam raditi sate i dane koji su mi odgovarali za početak i bio sam u svojoj ultimativnoj zoni udobnosti u slučaju izbijanja.

Sada, 6 godina kasnije, školu vodim od ponedjeljka do petka, trenutno je upisano 42 obitelji. Kroz školu smo prošli preko 150 obitelji, osvojili brojne nagrade za izvrsnost u obrazovanju i inovacijama, pojavili se u medijima, pa čak i udružili se s vladinim agencijama i Ministarstvom obrazovanja.

S vremenom, dok sam nastavljao vraćati svoje zdravlje, mogao sam sve više i više - i sada me ništa neće zaustaviti.

Pogled u budućnost

Trenutno prilično dobro upravljam svojim simptomima. To je reklo, nakon povratka iz centra za liječenje u Perthu, sada znam da moram poraditi na treniranju varijabilnosti otkucaja srca - to jest odgovora otkucaja srca na stres - kako bih optimizirao svoju funkciju i povratio kontrolu nad svojim parasimpatičkim i simpatičnim živčani sustav.

Vježbam jogu i redovito se podvrgavam akupunkturi, konzumiram organsku biljnu prehranu, tražim alternativne terapije i gotovo sam prestao uzimati lijekove.

Što se tiče samog života, moja strast i misija da pomognem odgojiti buduće generacije ide punom parom. Moj Montessori napreduje, toliko da moramo naći veće prostore; puknemo po šavovima!

Kao da jedan posao nije dovoljan za upravljanje kroničnim stanjem, također sam pokrenuo Guide & Grow, koji se sastoji od osposobljavanja i obrazovanja roditelja i odgajatelja u vođenju dječjeg ponašanja i pomaganju u razvoju životnih vještina. Tečaj je akreditiran od strane Uprave za standarde obrazovanja New South Walesa.

Guide & Grow također ima YouTube kanal pod nazivom Guide & Grow TV, a Facebook grupa koju sam osnovao prije 5 mjeseci već ima preko 31 000 članova na međunarodnoj razini.

Sve je moguće kad se tome pozabavite. Ništa nije nadohvat ruke; samo trebate nastaviti raditi na postizanju svojih ciljeva i snova, usput praveći nekoliko prilagodbi.

Život je putovanje: Neprestano učimo i kroz svaku poteškoću dolaze najveći blagoslovi.