Koliki je moj životni vijek ako imam lupus?
Lupus je kronična autoimuna bolest u kojoj imunološki sustav napada zdrave stanice, tkiva i organe. Kako dijagnoza lupusa utječe na očekivano trajanje života?
Oko 1,5 milijuna ljudi u Sjedinjenim Državama i više od 5 milijuna ljudi širom svijeta ima lupus. Oko 90 posto ljudi s lupusom su žene.
Iako lupus može biti trajni izvor nelagode, njegovi su izgledi općenito pozitivni. Uz odgovarajuće liječenje i često kliničko praćenje, organizacije lupusa procjenjuju da će 80 do 90 posto ljudi s lupusom imati normalno očekivano trajanje života.
Učinci lupusa ovise o težini bolesti. Neki ljudi koji imaju ozbiljne pogoršanja mogu biti u većem riziku da im lupus bude opasan po život.
Ovaj članak proučava može li lupus dovesti do smrti, kako utječe na različita područja tijela i korake koje pojedinac može poduzeti kako bi upravljao svojim lupusom i osigurao normalno očekivano trajanje života.
Životni vijek
Očekivano trajanje života lupusa teško je izračunati, jer ljudi imaju različite simptome, učinke i komplikacije.
Rano dijagnosticiranje i dostupnost učinkovitijih tretmana znače da kliničari više ne smatraju lupus kobnim za sve ljude.
Ljudi koji se suočavaju s ekstremnim pogoršanjima vjerojatnije će imati i druge opasnosti po život, poput oštećenja unutarnjih organa i tkiva. Očekivano trajanje života lupusa ovisi o težini bolesti, imunološkom odgovoru na liječenje i drugim čimbenicima.
Osobama s lupusom neki tretmani mogu povećati rizik od razvoja potencijalno fatalnih infekcija. Međutim, većina ljudi s lupusom može očekivati normalan ili gotovo normalan životni vijek.
Istraživanja su pokazala da mnogi ljudi s dijagnozom lupusa žive s tom bolešću i do 40 godina.
Kako istraživanje napreduje, znanstvenici se nadaju da će genetskim studijama identificirati ljude koji imaju rizik od lupusa. To će omogućiti liječnicima da mnogo ranije počnu sprječavati poznate komplikacije i dodatno poboljšavaju životni vijek.
Također se nadaju da će pronaći molekularne putove koji uzrokuju lupus kako bi ih mogli ciljati na nove terapije.
Što je lupus?
Lupus je dugotrajna autoimuna bolest, u kojoj imunološki sustav napada zdrave stanice, tkivo i organe, uzrokujući upalu. Simptomi i zahvaćeni organi razlikuju se od osobe do osobe.
Stručnjaci nisu sigurni što uzrokuje lupus, ali smatraju da bi razlozi mogli biti povezani s genima, okolinom i hormonima.
Glavni simptomi lupusa su umor, bolovi u zglobovima i osip. Neki ljudi mogu imati vrlo blage simptome. Ponekad se lupus može rasplamsati i postojeće simptome pogoršati ili uzrokovati da osoba razvije nove simptome.
Američki koledž za reumatologiju navodi razne simptome koje liječnici koriste za usmjeravanje dijagnoze lupusa.
To uključuje:
- osip u obliku leptira preko obraza
- uzdignuti ovalni ili okrugli osip
- osip koji se pojavi kad pojedinac izloži svoju kožu suncu
- čireve u ustima ili nosu koje traju od nekoliko dana do više od mjesec dana
- artritis
- upala pluća ili srca koja uzrokuje bol u prsima tijekom dubokog disanja
- krvi ili proteina u mokraći
- napadaji, moždani udar ili psihoza
- abnormalni rezultati krvnih pretraga
Osoba s četiri ili više od ovih simptoma trebala bi se obratiti svom liječniku.
Učinci
Lupus utječe na gotovo svaki dio anatomije. Rješavanje bilo kakvih komplikacija moglo bi utjecati na to koliko dugo osoba s tim stanjem živi i kvalitetu svog života.
Neki od načina na koje lupus može utjecati na tijelo opisani su u nastavku.
Mozak i živčani sustav
Prema Lupus Research Allianceu, oko polovice svih ljudi s lupusom doživljava kognitivne poteškoće s misaonim procesima. Otprilike 1 od 5 ljudi ima glavobolju, gubitak pamćenja, promjene raspoloženja i moždani udar.
Također se mogu razviti krvni ugrušci. To bi također moglo dovesti do opasnih komplikacija, poput moždanog udara.
Ako se glavobolja ne poboljša nakon uzimanja lijekova bez recepta (OTC), ljudi s lupusom trebaju to reći svom liječniku. Vaskulitis ili upala krvnih žila mogu uzrokovati neke glavobolje.
Oči
Problemi s očima česti su kod ljudi s lupusom, uključujući:
- promjene na koži koja okružuje oči
- suhe, "krhke" oči, koje se javljaju u 25 posto ljudi s lupusom
- upala bijelog zaštitnog sloja oka
- promjene na krvnim žilama mrežnice, koje se javljaju u do 28 posto bolesnika
- oštećenje živaca koji kontroliraju kretanje i vid
- Sjögrenov sindrom, stanje u kojem osoba ne može proizvesti dovoljno suza, očit je kod 20 posto bolesnika s lupusom
- mrena
- oštećen vid
- gubitak vida
Usta
Lupus može dovesti do različitih simptoma u ustima. Čirevi u ustima, poznati i kao oralne lezije ili čirevi, među najčešćim su simptomima i javljaju se u oko 4 do 45 posto ljudi s lupusom.
Lijekovi koji se koriste za liječenje lupusa, poput kortikosteroida, ponekad mogu uzrokovati nuspojave suhoće usta, herpesa, oteklina i infekcija kvascima.
Koža
Mnogi ljudi s lupusom razvijaju probleme s kožom, a osip ili čirevi vrlo su česti.Do 70 posto osoba s lupusom osjetljivo je na ultraljubičaste (UV) zrake na sunčevoj svjetlosti.
Osip u obliku leptira pojavljuje se preko obraza i nosa u oko 40 posto ljudi. Ovaj osip obično je mrljast ili crven i blago podignut na cijelom području.
Krv
Poremećaji krvi česti su kod ljudi s lupusom. Poremećaji crvenih krvnih stanica, bijelih krvnih stanica i trombocita često se javljaju.
Glavni problemi s krvlju uključuju:
- anemija ili nedostatak crvenih krvnih zrnaca
- tromboza, u kojoj nastaju krvni ugrušci
- vaskulitis ili upala krvnih žila
- trombocitopenija, stanje koje uzrokuje nisku razinu trombocita
- leukopenija i neutropenija, dva stanja koja dovode do niske razine bijelih krvnih stanica
Srce
Bolesti srca nisu samo glavna komplikacija lupusa već i vodeći uzrok smrti među oboljelima.
Više od polovice svih bolesnika s lupusom u nekoj će fazi razviti srčanu abnormalnost.
Osobe s lupusom osjetljivije su na koronarnu bolest srca, jer često imaju više čimbenika rizika, poput visokog krvnog tlaka, povišenog kolesterola i dijabetesa tipa 2.
Pluća
Otprilike 50 posto ljudi s lupusom ima problema s plućima. Upala može zahvatiti pluća, sluznicu pluća, krvne žile pluća i dijafragmu, uzrokujući:
- pleuritis ili oticanje membrane koja okružuje pluća
- pneumonitis, upala plućnog tkiva
- kronična difuzna intersticijska bolest pluća, kod koje ožiljkasto tkivo sprječava putovanje kisika u krv iz pluća
- plućna embolija, gdje krvni ugrušak blokira protok krvi iz srca u pluća.
Bubrezi
Lupus koji zahvaća bubrege naziva se lupusni nefritis. Smatra se da bi oko 1 od 3 osobe s lupusom moglo razviti ovu bolest.
Osobe s lupusnim nefritisom mogu doživjeti sljedeće:
- debljanje
- natečenost stopala, gležnjeva, nogu i ruku
- krv u mokraći
- visoki krvni tlak
Bolesti bubrega mogu povećati rizik od potencijalno fatalnih stanja, poput srčanog i moždanog udara, i mogu napredovati do potpunog zatajenja bubrega.
Gastrointestinalni sustav
Gastrointestinalni sustav proteže se od usta do anusa. Uključuje organe koji probavljaju hranu i piće i odlažu otpad.
Mnogi ljudi s lupusom imaju gastrointestinalne probleme kao učinak bolesti i nuspojavu lijekova koji liječe.
Kosti i mišići
Za više od polovice ljudi koji razviju lupus, bolovi u zglobovima jedan su od prvih simptoma koji mogu doživjeti. Više od 90 posto ljudi s lupusom ima bolove u zglobovima i mišićima u nekoj fazi bolesti.
Ostali problemi s mišićima i kostima proizlaze iz lupusa, uključujući tendonitis, bursitis, sindrom karpalnog kanala i osteoporozu.
Trudnoća
Žene s lupusom imaju veći rizik od komplikacija u trudnoći, poput pobačaja, prijevremenog porođaja i preeklampsije.
Kortikosteroidni lijekovi mogu uzrokovati povišen krvni tlak u trudnica i povećati rizik od gestacijskog dijabetesa.
Mnoge žene koje imaju lupus rađaju donošene bebe bez ikakvih poteškoća. Žene s lupusom trebaju se obratiti svom liječniku prije trudnoće kako bi osigurale najbolji mogući ishod i majci i djetetu.
Život s lupusom
Iako mnogi ljudi s sada imaju normalno očekivano trajanje života, također je važno osigurati da kvalitetu života drže na maksimumu.
Život s lupusom može biti izazov. Neki od lijekova koji liječe bolest mogu uzrokovati druge probleme. Da biste uživali u kvaliteti života s lupusom, važno je surađivati s liječnikom i osigurati pravu ravnotežu lijekova.
Iako su lijekovi važan dio kontrole lupusa, ljudi s lupusom mogu poduzeti druge korake kako bi upravljali simptomima i poboljšali kvalitetu života i očekivani životni vijek.
To uključuje:
- Redovito vježbanje: Ovo smanjuje ukočenost mišića, sprječava osteoporozu, ublažava stres i štiti srce.
- Prestanak pušenja: To može pomoći u prevenciji infekcija i srčanog udara, smanjuje rizik od upale pluća, bronhitisa i bolesti koronarnih arterija
- Odmaranje: Ovo ublažava umor, smanjuje rizik od pojave izljeva i smanjuje osjetljivost na bol.
- Izbjegavanje izravnog izlaganja suncu i fluorescentnom svjetlu: To pomaže u zaštiti od osjetljivosti na UV svjetlost.
- Vitamin D: Ovo sprječava osteoporozu zbog smanjenog izlaganja sunčevoj svjetlosti.
- Redovito pranje ruku: To pomaže u sprečavanju infekcije kod ljudi koji su posebno osjetljivi.
- Upravljanje bolovima: Vrući tuševi, kupke i druga sredstva za ublažavanje stresa, uključujući akupunkturu, tai chi, jogu i kiropraktiku, mogu podržati bilo koji propisani lijek protiv bolova na prirodan način.
- Upravljanje mentalnim zdravljem: Traženje savjeta od stručnjaka za mentalno zdravlje može pomoći kod simptoma depresije.
Donja linija
Lupus nije laka bolest s kojom se može živjeti, ali ljudi mogu uspješno upravljati tim stanjem. Većina ljudi s lupusom može očekivati dug i pun život.
